وضعیت صدای رابرت کندی جونیور چگونه است؟ دیسفونی تشنجی

زمانی پیش از آغاز هزاره بود که رابرت اف کندی جونیور گزارش کاملی از خود و نگرانی‌هایش ارائه کرد. او در آن زمان صدای خود را “فوق العاده قوی” به یاد می آورد، به طوری که می توانست مخاطبان زیادی را با کلمات خود پر کند. بدون نیاز به تقویت

کاندیدای مستقل ریاست جمهوری آن روزها را با کمی غم و اندوه به یاد می آورد و به مصاحبه کنندگان می گوید که امروز صدایش را که گاهی خفه می شود، متوقف می شود و کمی لرزان می گیرد، «نمی تواند تحمل کند».

علت ناراحتی صوتی RFK Jr. دیسفونی اسپاسمودیک، یک اختلال عصبی نادر است که در آن یک ناهنجاری در شبکه عصبی مغز منجر به اسپاسم عضلانی غیرارادی می شود که تارهای صوتی را باز یا بسته می کند.

کندی در یک مصاحبه تلفنی با تایمز گفت: “من برای افرادی که باید به من گوش دهند متاسفم.” «صدای من واقعاً خسته نمی شود. فقط افتضاح به نظر می رسد. اما آسیب عصبی است، بنابراین هر چه بیشتر از صدایم استفاده کنم، قوی تر می شود.

از زمان اعلام کاندیداتوری ریاست جمهوری خود در یک سال پیش، وکیل 70 ساله محیط زیست تنها گاهی اوقات صدای فرسوده خود را مورد بحث قرار می دهد، معمولاً زمانی که یک خبرنگار از او سؤال می کند. او به تایمز گفت: “اگر می توانستم صدای بهتری داشته باشم، این کار را می کردم.”

به گفته Dysphonia International، یک سازمان غیرانتفاعی که گروه‌های حمایتی را سازماندهی می‌کند و تحقیقات مالی را سازماندهی می‌کند، شناخته شده است که دیسفونیا حدود 50000 نفر را در آمریکای شمالی تحت تأثیر قرار می‌دهد، اگرچه این تخمین ممکن است به دلیل موارد تشخیص داده نشده و اشتباه تشخیص داده شده باشد.

مانند کندی، موارد معمولاً در میانسالی اتفاق می‌افتد، اگرچه شناخت بیشتر دیابت منجر به تشخیص بیشتر افراد در سنین پایین‌تر شده است. این بیماری که به نام دیستونی حنجره نیز شناخته می شود، زنان را بیشتر از مردان مبتلا می کند.

جستجوهای اینترنتی برای این بیماری افزایش یافت زیرا کندی و صدای خشن او به اصلی ترین اخبار تبدیل شد. وقتی Dysphonia International مقاله‌ای را منتشر کرد که در آن به سؤال «صدای RFK Jr. چه مشکلی دارد؟» پاسخ داد، حداقل 10 برابر بیشتر از مقالات دیگر ترافیک دریافت کرد.

افراد مبتلا به دیابت معمولا تارهای صوتی سالمی دارند. به همین دلیل، و همچنین این واقعیت که برخی از افراد به نظر می رسد در آستانه اشک هستند، برخی از پزشکان زمانی بر این باور بودند که صدای قار کردن یا نفس کشیدن به آسیب روانی مربوط می شود. درمان اغلب توسط روان درمانگر تجویز می شود.

اما در اوایل دهه 1980، محققان از جمله دکتر هربرت ددو از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو، دریافتند که دیابت یک بیماری است که ریشه در مغز دارد.

محققان نتوانسته‌اند علت یا دلایل این اختلال را بیابند. پیشنهاداتی وجود دارد مبنی بر اینکه استعداد ژنتیکی می تواند ناشی از رویدادهای خاصی – فیزیکی یا احساسی – باشد که باعث تغییر در شبکه های عصبی می شود.

برخی از افرادی که مبتلا به دیابت هستند می گویند که اسپاسم ها به طور ناگهانی ظاهر می شوند، به ظاهر بی ربط به رویدادهای دیگر، در حالی که برخی دیگر گزارش می دهند که پس از یک شکست شخصی ویرانگر عاطفی، آسیب، یا عفونت شدید رخ داده است.

کندی گفت که در سال 1996 در دانشکده حقوق دانشگاه پیس در وایت پلینز، نیویورک تدریس می کرد که متوجه مشکلی در صدای خود شد. او 42 سال داشت.

مبارزات او برای آب پاک و سایر اهداف در آن روزها به این معنی بود که او به کشور سفر می کرد و گاهی در دادگاه حاضر می شد یا سخنرانی می کرد. او البته در کلاس های دانشکده حقوق سخنرانی می کرد و یکی از مجریان رادیو بود. کندی در پاسخ به این سوال که آیا شنیدن صدای او در حال کاهش تدریجی دشوار است یا خیر، گفت: “من می گویم طعنه آمیز است زیرا قبلا با صدایم امرار معاش می کردم.”

او گفت: «سال‌ها بود که مردم از من می‌پرسیدند که آیا در آن زمان آسیب دیدم یا خیر. “زندگی من مجموعه ای از آسیب ها بود … بنابراین هیچ چیز واقعاً برجسته نبود.”

کندی در آستانه تولد 10 سالگی خود بود که عمویش، رئیس جمهور جان اف کندی، ترور شد. در سن 14 سالگی، شبی که او در انتخابات مقدماتی ریاست جمهوری دموکرات کالیفرنیا در سال 1968 پیروز شد، پدرش در لس آنجلس به طور مرگبار زخمی شد.

RFK جونیور همچنین دو برادر کوچکتر خود را از دست داد: دیوید در 28 سالگی بر اثر مصرف بیش از حد هروئین در سال 1984 درگذشت، و مایکل در سال 1997 در یک حادثه اسکی در آسپن، کولو، هنگام اسکی با اعضای خانواده، از جمله مرد 43 ساله جان باخت. پیر RFK جونیور در آن زمان.

اخیراً، دو دهه پس از ظهور اختلال گفتار، کندی در مورد علت احتمالی آن نظریه پردازی کرده است. مانند بسیاری از اظهارات بسیار بحث برانگیز و غالباً رد شده او در سال های اخیر، یک مقصر آشنا – واکسن ها – را شامل می شود.

کندی گفت که زمانی که در سال 2016 در حال آماده کردن شکایتی علیه تولیدکنندگان واکسن آنفولانزا بود، تحقیقاتش او را به درج‌های نوشته‌شده‌ای که تولیدکنندگان با داروها بسته‌بندی می‌کنند هدایت کرد. او گفت که دیسفونی تشنجی را در فهرست طولانی از عوارض جانبی احتمالی می بیند. او گفت: اولین بار بود که متوجه شدم.

اگرچه او اذعان کرد که هیچ مدرکی دال بر ارتباط بین واکسن‌های آنفلوآنزا که زمانی سالانه دریافت می‌کرد و SD وجود ندارد، به تایمز گفت که همچنان واکسن آنفولانزا را به عنوان “حداقل یک مقصر بالقوه” می‌داند.

کندی گفت که دیگر سوابقی برای واکسن آنفولانزا که شک او را برانگیخته است ندارد، اما شرکت او یک اخطار کتبی درباره واکسن آنفولانزای بعدی ارسال کرد. این سند 24 صفحه ای عوارض جانبی رایج شناخته شده از جمله درد، تورم، دردهای عضلانی و تب را فهرست می کند.

همچنین ده‌ها واکنش کمتر رایجی را که کاربران گزارش کرده‌اند، فهرست می‌کند. “دیسفونیا” در این لیست است، اگرچه اسناد اضافه می کنند که “همیشه نمی توان میزان بروز آنها را به طور دقیق تخمین زد یا یک رابطه علّی با واکسن ایجاد کرد.”

کارشناسان بهداشت عمومی کندی و گروه ضد واکسن او، دفاع از سلامت کودکان، را به دلیل ادعاهای اثبات نشده، از جمله اینکه واکسن‌ها باعث اوتیسم می‌شوند و واکسن‌های کووید-19 باعث افزایش مرگ‌ومیرهای ناگهانی در بین جوانان سالم شده‌اند، مورد انتقاد قرار داده‌اند.

دکتر تیموتی بروور، استاد پزشکی و اپیدمیولوژی در دانشگاه کالیفرنیا، لس آنجلس، گفت که یک مطالعه اضافی که توسط کمپین کندی تایمز به آن اشاره شده است، به عوارض جانبی اثبات نشده و بسیار نادر اشاره کرده است.

بروئر گفت: “ما نباید خطرات را به حداقل برسانیم یا آنها را بیش از حد ارزیابی کنیم.” این واکسن‌های آنفولانزا فواید واقعی دارند که تا کنون بیشتر از مضرات بالقوه‌ای است که در اینجا گفته می‌شود، بنابراین این نوع واکنش‌ها نباید بیشتر مورد توجه قرار گیرند.»

او گفت، هر کسی که نگران عوارض جانبی واکسن آنفولانزا است باید با پزشک خود مشورت کند.

بنابراین تحقیق در مورد SD چه می گوید؟

دکتر مایکل جونز، مدیر مرکز صدای USC و متخصص دیسفونی اسپاسمودیک گفت: “ما نمی دانیم چه چیزی باعث آن می شود.” لوله گذاری، ضربه عاطفی، ضربه جسمی، عفونت و واکسیناسیون همگی فوق العاده رایج هستند. و بسیار دشوار است که علت را به چیزی که بسیار رایج است در زمانی که یک بیماری نادر است نسبت دهیم.”

هیچ دو فرد مبتلا به SD صدای یکسانی ندارند. در برخی، اسپاسم تارهای صوتی را بیش از حد از هم دور می کند و باعث تنگی نفس و گفتار تقریباً نامفهوم می شود. در برخی دیگر، مانند کندی، ماهیچه های حنجره تارهای صوتی را به هم می کشند و زایمانی تحت فشار یا خفه ایجاد می کنند.

کندی هفته گذشته گفت: “من می توانم بگویم که پیشرفت بسیار بسیار کندی بوده است.” فکر می‌کنم صدایم بدتر و بدتر می‌شود.»

زمان هایی وجود داشت که صبح ها به خصوص سخت بود.

او گفت: «وقتی دهانم را باز کردم، نمی‌دانستم چه چیزی بیرون می‌آید، اگر چیزی بیرون بیاید.

یکی از رایج ترین درمان های این اختلال تزریق بوتاکس به ماهیچه هایی است که تارهای صوتی را به هم نزدیک می کند.

کندی گفت که به مدت 10 سال هر سه تا چهار ماه یکبار تزریق بوتاکس دریافت کرده است. اما او این درمان را “برای من مناسب نیست” نامید، زیرا “به بوتاکس” حساس بود. او به یاد می آورد که پس از تزریق، صدای خود را به طور کامل از دست داده بود، قبل از اینکه چند روز بعد، کمی نرم تر و نرم تر برگردد.

کندی در ماه مه 2022 به دنبال راه حل جراحی به ژاپن سفر کرد. جراحان در کیوتو یک پل تیتانیومی بین تارهای صوتی او (که به عنوان تارهای صوتی نیز شناخته می شود) کاشته کردند تا از فشار دادن آنها به یکدیگر جلوگیری کنند.

سال گذشته، او به یک مصاحبه‌کننده یوتیوب گفت که صدایش «بهتر و بهتر» می‌شود، بهبودی که او به جراحی و درمان‌های جایگزین، از جمله کایروپراکتیک نسبت داد.

این روش توسط تنظیم کننده ها در ایالات متحده تایید نشده است

جونز هشدار داد که عملیات نصب پل های تیتانیومی به طور مداوم موثر و طولانی مدت نبوده است و گفت که گزارش هایی مبنی بر شکستن دستگاه ها علیرغم کاشت توسط پزشکان مشهور وجود دارد. او پیشنهاد کرد که یک مسیر امیدوارکننده تر برای پیشرفت، درمان “شرایط اولیه ای است که در مغز وجود دارد.”

اکنون محققان در حال تلاش برای یافتن مکان هایی در مغز هستند که سیگنال های اشتباهی را به حنجره می فرستند. هنگامی که این مراکز عصبی پیدا شدند، پزشکان می توانند از تحریک عمیق – مانند ضربان ساز برای مغز – برای مسدود کردن سیگنال های غیر طبیعی که باعث اسپاسم صوتی می شوند، استفاده کنند. (تحریک عمیق مغز برای درمان بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون و سایر شرایط استفاده می شود.)

مبارزات انتخاباتی طولانی و طاقت فرسا رای بسیاری از نامزدها را ربوده است. اما کندی گفت که او نگران نیست زیرا وضعیت او بر اساس یک اختلال عصبی است، نه یک اختلال صوتی.

او گفت: «در واقع، هر چه بیشتر از صدایم استفاده کنم، قوی‌تر می‌شود. “وقتی صحبت می کنم، هوا گرم تر می شود.”

از کندی پرسیده شد که آیا از دست دادن صدای کامل او با توجه به میراث خانواده اش از خطابه های خوش صدا، ناامید کننده است یا خیر. او در حالی که صدایش هنوز خشن است، پاسخ داد: “همانطور که گفتم، طعنه آمیز است.”